La prise en charge des patients est multidisciplinaire et regroupe une équipe de spécialistes abordant la maladie sous différents aspects. En général l’équipe est constituée de neurologues, de psychiatres, de neuropsychologues, d’orthophonistes, de psychomotriciens et de Kinésithérapeutes. Elle peut inclure également des assistants sociaux dont le rôle est d’aménager l’environnement scolaire ou professionnel et de minimiser les conséquences psychosociales de la maladie, les retentissements scolaires comme les redoublements ou le décrochage, ou les licenciements.
A l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, le centre de référence syndrome Gilles de la Tourette, coordonné par le Dr Andreas HARTMANN, chercheur à l’Institut du Cerveau, propose aux patients une prise en charge adapté et pluridisciplinaire.
« Depuis la création du centre de référence, nos efforts se sont concentrés dans trois domaines méthodologiques : le comportement et la cognition, l’imagerie cérébrale et la génétique. Par ailleurs, nous tentons de combiner ces approches dans l’espoir permettre de mieux comprendre l’étiologie (les causes) et la physiopathologie (les mécanismes) du SGT, et de proposer, à terme, de nouveaux traitements. Parmi ceux-ci, et à titre d’exemple, nous conduisons depuis plus d’une décennie un programme ambitieux dans le domaine de stimulation cérébrale profonde. Nous sollicitons régulièrement nos patients et leurs familles à participer à ces recherches. Nous participons de manière active au réseau européen crée en 2008, la European Society for the Study of Tourette Syndrome (ESSTS). Plusieurs projets collaboratifs et fédérateurs ont émergé ainsi, en partie financé par l’UE. Au niveau mondial, nous participons à des consortiums en génétique et en neurochirurgie.
Si vous souhaitez participer à des protocoles de recherches, que ce soit en tant que patient ou volontaire sain, n’hésitez pas à contacter notre attachée de recherche clinique, Mme Yanica Klein-Koerkamp :yanica.klein-koerkamp@aphp.fr »
Une prise en charge thérapeutique pluridisciplinaire personnalisée
Au-delà des médicaments, une prise en charge pluridisciplinaire est indispensable pour les patients atteints du syndrome Gilles de la Tourette. Un soutien psychologique est très important pour évoquer les difficultés rencontrées au quotidien par les patients, particulièrement du fait de leur jeune âge, et essayer d’y apporter des solutions. Des techniques de relaxation peuvent aussi bénéficier aux personnes atteintes du syndrome Gilles de la Tourette. Un suivi orthophonique fait également parti de la prise en charge, et peut avoir un réel bénéfice sur les tics sonores et les troubles de l’apprentissage.
La stimulation cérébrale profonde (SCP) offre une promesse thérapeutique considérable dans le traitement des tics pharmaco-résistants. L’indication chirurgicale est posée par une équipe pluridisciplinaire sur la base de critères de consensus internationaux et nationaux mais en évolution constante.
Récemment, la stimulation cérébrale profonde à haute fréquence de la zone associativo-limbique au sein du thalamus ou du pallidum a permis de diminuer les automutilations de 100 % et les tics de 70 %.
Les chercheurs et cliniciens de l’Institut du Cerveau sont à l’origine de travaux pionniers sur l’utilisation de la stimulation cérébrale profonde dans le syndrome Gilles de la Tourette.
A l’Institut du Cerveau – Institut du Cerveau – ICM
- 3 équipes de recherche collaborent avec le centre de référence de l’hôpital sur des projets de stimulation profonde dans le syndrome de Gilles de la Tourette :
« Mov’It : Mouvement, Investigations, Thérapeutique. Mouvement normal et anormal : physiopathologie et thérapeutique expérimentale » dirigée par les Prs Marie VIDAILHET et Stéphane LEHERICY
« Neurochirurgie expérimentale » dirigée par le Dr Carine KARACHI et Brian LAU
« Neurophysiologie des comportements répétitifs » dirigée par Eric BURGUIERE
Les résultats des recherches de ces équipes ont montré un effet bénéfique de la stimulation de la partie antérieure du globus pallidus interne, une structure des ganglions de la base, chez 16 patients atteints du syndrome Gilles de la Tourette et résistant aux traitements. Une seconde étude réunissant cette fois-ci les données de 185 patients traités par stimulation cérébrale profonde pour leur syndrome Gilles de la Tourette a apporté de nouveaux éléments positifs pour l’utilisation de cette technique au bout d’un an. L’enjeu est à présent d’observer les effets à plus long terme.