Si on ne guérit pas aujourd’hui le syndrome Gilles de la Tourette, de nombreux traitements peuvent être proposés aux patients pour atténuer les tics et les symptômes associés, et aider les personnes touchées par ce syndrome à mieux le vivre au quotidien.
La prise en charge des patients est multidisciplinaire, regroupant une équipe de spécialistes qui abordent la maladie sous différents aspects. En général l’équipe est constituée de neurologues, de psychiatres, de neuropsychologues, de psychologues cliniciens, d’orthophonistes, de psychomotriciens. Elle inclut également des assistants sociaux dont le rôle est d’aménager l’environnement scolaire ou professionnel et de minimiser les conséquences psychosociales de la maladie, les retentissements scolaires comme les redoublements ou le décrochage, ou les licenciements.
La prise en charge pluridisciplinaire va permettre aux personnes atteintes du syndrome Gilles de la Tourette de bénéficier, au-delà des médicaments, de stratégies complémentaires pour pallier l’ensemble des difficultés rencontrées au quotidien.
En premier lieu, les thérapies cognitivo-comportementales permettent aux patients de diminuer considérablement ou faire disparaitre les tics au moyen d’exercices pratiqués très régulièrement sur une courte période. La pratique de ces exercices vise à déconstruire l’association existant entre la sensation qui précède la survenue du tic (sensation prémonitoire) et la réalisation du tic, afin qu’à terme disparaisse l’envie de tiquer. A ce jour, il existe deux techniques ayant fait l’objet d’une validation scientifique. La première, très utilisée dans le monde anglosaxon depuis plus d’une trentaine d’années, consiste à mettre en place un mouvement incompatible avec la réalisation du tic dès que la personne ressent l’envie de tiquer : il s’agit d’un renversement d’habitude. La seconde, développée en Europe plus récemment, vise le même objectif en utilisant des méthodes dites de troisième vague, à savoir la relaxation, l’acceptation et l’imagerie mentale. Les résultats obtenus avec cette seconde technique semblent encore plus prometteurs, bien que le nombre de publications scientifiques soit plus restreint. Ces techniques sont malheureusement encore mal connues des professionnels en France. Un des objectifs du centre est de les diffuser à un large réseau de professionnels au moyen de formations régulières.
Par ailleurs, un soutien psychologique est souvent très bénéfique pour ces patients, particulièrement du fait de leur jeune âge, afin de renforcer l’estime de soi et les stratégies de coping qui leur permettent de mieux vivre avec les symptômes de la maladie.
En cas de troubles des apprentissages associés, une prise en charge en orthophonie et/ou psychomotricité est essentielle pour accompagner au mieux les patients dans leur scolarité et optimiser leur chance de réussite.
Enfin, l’apport de l’assistante sociale est indispensable pour de nombreux patients, en leur permettant d’accéder à des informations cruciales concernant les aménagements scolaires ou professionnels, les aides existantes en cas de difficultés à travailler, ou encore le soutien pour accéder aux prises en charge.
Si la thérapie comportementale et cognitive n’est pas assez efficace, elle peut être complétée par la prise d’inhibiteurs de la recapture de la sérotonine.
A l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, le centre de référence syndrome Gilles de la Tourette, coordonné par le Dr HARTMANN, neurologue à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière et chercheur à l’Institut du Cerveau
propose aux patients une prise en charge adaptée et pluridisciplinaire.
« Depuis la création du centre de référence, nos efforts se sont concentrés dans trois domaines méthodologiques : le comportement et la cognition, l’imagerie cérébrale et la génétique. Par ailleurs, nous tentons de combiner ces approches dans l’espoir permettre de mieux comprendre l’étiologie (les causes) et la physiopathologie (les mécanismes) du SGT, et de proposer, à terme, de nouveaux traitements. Parmi ceux-ci, nous œuvrons au développement sur le territoire français des thérapies comportementales pour le traitement des tics comme l’ exposition avec prévention de la réponse (ERP) et le renversement des habitudes. Par ailleurs, nous conduisons depuis plus d’une décennie un programme ambitieux dans le domaine de stimulation cérébrale profonde. Nous sollicitons régulièrement nos patients et leurs familles à participer à ces recherches. Nous participons de manière active au réseau européen crée en 2008, la European Society for the Study of Tourette Syndrome (ESSTS). Plusieurs projets collaboratifs et fédérateurs ont émergé ainsi, en partie financé par l’UE. Au niveau mondial, nous participons à des consortiums en génétique et en neurochirurgie.
Si vous souhaitez participer à des protocoles de recherches, que ce soit en tant que patient ou volontaire sain, n’hésitez pas à contacter notre attachée de recherche clinique, Mme Prasanthi JEGATHEESAN: prasanthi.jegatheesan@aphp.fr
Une prise en charge thérapeutique pluridisciplinaire personnalisée
Au-delà des médicaments, une prise en charge pluridisciplinaire est indispensable pour les patients atteints du syndrome Gilles de la Tourette. Un soutien psychologique est très important pour évoquer les difficultés rencontrées au quotidien par les patients, particulièrement du fait de leur jeune âge, et essayer d’y apporter des solutions. Des techniques de relaxation peuvent aussi bénéficier aux personnes atteintes du syndrome Gilles de la Tourette. Un suivi orthophonique fait également parti de la prise en charge, et peut avoir un réel bénéfice sur les tics sonores et les troubles de l’apprentissage.
La stimulation cérébrale profonde (SCP) offre une promesse thérapeutique considérable dans le traitement des tics pharmaco-résistants. L’indication chirurgicale est posée par une équipe pluridisciplinaire sur la base de critères de consensus internationaux et nationaux mais en évolution constante.
Les chercheurs et cliniciens de l’Institut du Cerveau sont à l’origine de travaux pionniers sur l’utilisation de la stimulation cérébrale profonde dans le syndrome Gilles de la Tourette.
À l’Institut du Cerveau
- 3 équipes de recherche collaborent avec le centre de référence de l’hôpital sur des projets de stimulation profonde dans le syndrome de Gilles de la Tourette :
« Mov’It : Mouvement, Investigations, Thérapeutique. Mouvement normal et anormal : physiopathologie et thérapeutique expérimentale » dirigée par les Prs Marie VIDAILHET et Stéphane LEHERICY
« Neurochirurgie expérimentale » dirigée par le Dr Carine KARACHI et Brian LAU
« Neurophysiologie des comportements répétitifs » dirigée par Eric BURGUIERE
Les résultats des recherches de ces équipes ont montré un effet bénéfique de la stimulation de la partie antérieure du globus pallidus interne, une structure des ganglions de la base, chez 16 patients atteints du syndrome Gilles de la Tourette et résistants aux traitements. Une seconde étude réunissant cette fois-ci les données de 185 patients traités par stimulation cérébrale profonde pour leur syndrome Gilles de la Tourette a apporté de nouveaux éléments positifs pour l’utilisation de cette technique au bout d’un an, malgré une variabilité des résultats. L’enjeu est à présent d’observer les effets à plus long terme.