Recherche clinique

Ce portail d’information sur les recherches impliquant la personne humaine qui se déroulent à l’Institut du Cerveau est destiné aux personnes ayant participé ou participant aux recherches listées sur cette page. Les objectifs de cette page sont d’informer ces personnes sur l’utilisation de leurs données personnelles et de leurs échantillons biologiques collectés dans le cadre des études auxquelles elles ont participé ou participent et de leur permettre si elles le souhaitent, de s’opposer à la réutilisation de leurs données personnelles et/ou des échantillons biologiques à des fins de nouvelles recherches.
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Présentation

La collaboration nationale ou internationale entre les équipes de médecins et de chercheurs est primordiale pour la recherche scientifique. En effet, elle permet de confronter les idées et de gagner du temps et de l’efficacité. Les résultats ainsi partagés sont plus robustes et conduisent à des progrès plus rapides. Les connaissances scientifiques ainsi acquises permettent d’améliorer la santé pour davantage de monde. Pour ce faire, il peut être nécessaire de réutiliser des données ou des échantillons biologiques déjà acquis par le passé. Vous trouverez l’ensemble des informations nécessaires spécifiques à ces projets sur cette page. Les objectifs et responsables de ces nouveaux projets y seront notamment présentés et seront nécessairement en lien avec l’étude initiale à laquelle vous avez participé.

Quel que soit le projet de recherche qui traitera ces données ou échantillons biologiques, ceux-ci seront traités par nos partenaires publics ou privés sans l’identité de la personne ayant participé aux recherches, mais à l’aide d’un code confidentiel dont seul le centre investigateur détient la clé de correspondance entre ce code et l’identité de la personne. Si vous refusez que vos données ou échantillons biologiques soient utilisés dans le cadre de recherches ultérieures, nous vous remercions de l’indiquer par écrit à opposition.recherche@icm-institute.org. Dès que votre demande d’opposition sera prise en compte, nous vous garantissons que vos données et/ou échantillons biologiques ne seront jamais mis à disposition et qu’ils ne seront donc jamais utilisés pour d’autres projets de recherche scientifique. Par ailleurs, vous avez également la possibilité de vous opposer à la réutilisation de vos données et/ou échantillons biologiques pour un ou des projet(s) de recherche scientifique donnés. Concrètement cela signifiera que vos données et/ou échantillons biologiques ne seront pas mis à disposition pour le ou les projets concerné(s) mais pourront l’être pour tous les autres pour lesquels vous n’auriez pas manifesté d’opposition préalable.

Protection des données personnelles

Combien de temps vos données sont-elles conservées ?

Vos données personnelles sont traitées et conservées au sein de notre système d’information le temps de l’étude, et au maximum le temps qui vous aura été indiqué dans le document d’information et de consentement que vous avez signé. L’Institut du Cerveau et l’INSERM ont mis en place des moyens de sécurité logiques, physiques et organisationnels adaptés, afin d’empêcher que vos données ne soient endommagées ou divulguées à des tiers non autorisés.

Qui a accès à vos données ?

Vos données sont réservées aux gestionnaires des services administratifs et informatiques de l’Institut du Cerveau et de l’INSERM ainsi qu’aux partenaires publics ou privés dans le cadre de collaborations nationales ou internationales entre les équipes de médecins et de chercheurs. Certaines de vos données peuvent être transmises à des tiers autorisés (ex. : ANSM), à nos prestataires de services techniques et sous-traitants intervenant pour le compte et sur les instructions de l’Institut du Cerveau ou de l’INSERM uniquement à des fins non commerciales. Dans tous les cas : (i) l’accès à vos données par ces destinataires est limité aux catégories de données qui leur sont strictement nécessaires pour leur mission, et (ii) ces derniers sont soumis au secret professionnel ou à une obligation contractuelle de confidentialité.

Quelle est la base légale des traitements ?

Les traitements mis en œuvre à l‘Institut du Cerveau s’inscrivent dans le cadre de votre consentement à l’étude à laquelle vous avez participé.

Quels sont vos droits ?

Vous disposez d’un droit d’accès, d’information, de rectification, de limitation et d’opposition, en vous adressant à opposition.recherche@icm-institute.org.  Si vous estimez, après nous avoir contactés, que vos droits ne sont pas respectés, vous pouvez adresser une réclamation à la CNIL sur son site web https://www.cnil.fr

 

 Etudes SPATAX (Pr Alexandra Durr) :

 « Dégénérescences spinocérébelleuses : étude clinico- génétique et approches thérapeutiques »

Ce protocole d’étude a reçu un avis favorable du CPP Ile de France II en date du 10 Février 2004 (avis initial) et du 11/10/2004 et du 28/07/2009 et du 18/02/2010 (avis complémentaires).

Ces études ont pour objectif d’identifier les facteurs génétiques impliqués dans les dégénérescences spinocérébelleuses, ceux qui en modifient l’expression et à déterminer l’évolution naturelle de ces maladies, à identifier les biomarqueurs ainsi que leurs différentes manifestations.

C’est dans ce but qu’ont été mises en place les collaborations nationales et internationales suivantes :

  • SCA non polyQ 

Collaboration internationale avec différente équipe de recherche clinique (Allemagne, États-Unis, Italie…)

Nature du projet : Base de données anonymisées

Pathologie : Ataxies spinocérébelleuses non causées par des expansions pathologiques de triplets CAG

Objectif : Collaboration internationale qui a pour but de collecter via une base de données commune les données cliniques, génétiques, d’imagerie et tous les examens complémentaires nécessaires à la compréhension de ces ataxies rares.

Contacts :

Dr. Giulia Coarelli

Mme Rania Hilab (attachée de recherche clinique)

contact.rechercheclinique@icm-institute.org

  • NATHIS SPG11/15 – HIStoire NATurelle des patients porteurs de paraparésies spastiques SPG11 et SPG15

Collaboration internationale avec différente équipe de recherche clinique (États-Unis, Tunisie…)

Nature du projet : Base de données anonymisées – Histoire naturelle

Pathologie : Paraparésies spastiques SPG11 et SPG15

Objectif : Etablissement d’un registre international de patients SPG11 et SPG15 permettant de : 1. Mesurer la prévalence (évaluer le nombre de cas de ces maladies dans la population) ; 2. Caractériser la maladie : symptômes et évolution ; 3. Evaluer la qualité et l’efficacité des soins prodigués aux patients ; 4. Potentiellement améliorer les traitements actuellement proposés et ainsi imaginer de nouvelles stratégies thérapeutiques.

Contacts :

Dr. Pauline Lallemant

Mme Rania Hilab (attachée de recherche clinique)

contact.rechercheclinique@icm-institute.org

  • SPG7

Collaboration nationale avec le Dr Cécilia Marelli au CHU Montpellier

Nature du projet : Recueil d’échantillons biologiques et base de données anonymisées

Pathologie : Paraparésies spastiques SPG7

Objectif : Etude de la transmission dominante pour SPG7, et de l’éventuel rôle d’une mutation dans SPG7 à l’état hétérozygote simple comme facteur de risque (pour une atrophie optique ou pour un tableau d’ataxie et spasticité).

Contact : M. Christian Ouedraogo (attaché de recherche clinique)

contact.rechercheclinique@icm-institute.org

  • Intrep-AF- Caractérisation et étude du rôle des interruptions des répétitions GAA dans la sévérité de l’ataxie de Friedreich-

Collaboration nationale avec le Dr Cécilia Marelli au CHU Montpellier

Nature du projet : Base de données anonymisées

Pathologie : Ataxie de Friedreich

Objectif : Etudier la corrélation entre la présence et le type d’interruption au niveau du gène impliqué dans l’ataxie de Friedrich (localisation au sein de l’expansion, séquence nucléotidique, etc.) et l’âge de début de l’ataxie de Friedreich.

Contact : M. Christian Ouedraogo (attaché de recherche clinique)

contact.rechercheclinique@icm-institute.org

  • FAPP (FAUR) – Apport de la protéomique quantitative pour la découverte de biomarqueurs

Collaboration nationale avec Mme Valerie Serre de l’institut Jacques Monod à Paris

Nature du projet : Recueil d’échantillons biologiques et base de données anonymisées

Pathologie : Ataxie de Friedreich

Objectif : Identification de marqueurs spécifiques pour le diagnostic, le suivi des patients, et à la mise en place de nouvelles stratégies thérapeutiques

Contact : M. Christian Ouedraogo (attaché de recherche clinique)

contact.rechercheclinique@icm-institute.org

  • MSAcAB – Multiple System Atrophy – Cerebellar – AntiBody

Collaboration avec le Pr. Jérôme Honnorat au CHU de Lyon

Nature du projet : Prélèvement sanguin et base de données anonymisées

Pathologie : Atrophie multisystématisée type cérébelleux

Objectif : Recherche d’anticorps anti-neuronaux et plus particulièrement l’anticorp anti-Iglon 5

Contact : Mme Rania Hilab (attachée de recherche clinique)

contact.rechercheclinique@icm-institute.org

  • PREPARE

Collaboration internationale avec différente équipe de recherche clinique (Allemagne, Canada, Italie..)

Nature du projet : Prélèvement sanguin et base de données anonymisées

Pathologie : Ataxie spastique autosomique récessive de type Charlevoix-Saguenay (ARSACS) et Ataxie cérébelleuse autosomique récessive par déficit en ubiquinone (ADCK3)

Objectif : Identification de biomarqueurs spécifiques qui seront utilisés pour de futur essai thérapeutique

Contact : Mme Rania Hilab (attachée de recherche clinique)

contact.rechercheclinique@icm-institute.org

  • Solve-RD

Collaboration internationale avec différente équipe de recherche clinique

Nature du projet : Prélèvement sanguin et base de données anonymisées

Pathologie : Maladie rare, cas pour lesquels un gène n’a pas été identifié

Objectif : Résoudre les maladies non résolues en regardant « au-delà de l’exome » à l’aide d’approches multiomiques.

Contact : Mme Hortense Hurmic (attachée de recherche clinique) 

contact.rechercheclinique@icm-institute.org

Etudes NGC :

 « Etude clinico- génétique des pathologies des noyaux gris centraux »

Ce protocole a reçu un avis favorable du CPP Ile de France II en date du 30/09/2004 (avis initial), du 28/07/2009 et du 18/02/2010 (avis complémentaires).

Le projet rassemble un réseau national de cliniciens spécialisés dans les affections des noyaux gris de la base. Il a pour objectif de faire progresser nos connaissances sur les bases moléculaires de ces pathologies, en collectant, de façon standardisée, des données cliniques et génétiques à grande échelle.

Les populations étudiées dans le cadre de cette recherche sont des patients atteints de mouvements anomaux dus à une atteinte des NGC (i.e Maladie de Parkinson, Maladie de Huntington, Tremblement essentiel…) ainsi que des proches apparentés et des sujets sains.  

La recherche est destinée à identifier les facteurs de susceptibilité génétiques impliqués dans les pathologies des noyaux gris centraux, ceux qui en modifient l’expression, à identifier les biomarqueurs et à déterminer l’évolution naturelle de ces maladies ainsi que leurs différentes manifestations.

C’est dans ce but qu’ont été mises en place les collaborations nationales et internationales suivantes :

 

  • ASKBIO – Recherche de biomarqueurs afin de préparer un essai thérapeutique

Collaboration internationale avec le laboratoire AskBio (Brainvectis)

Nature du projet : Recueil d’échantillons biologiques

Pathologie : Maladie de Huntington

Objectif : Identification de biomarqueurs spécifiques qui seront utilisés dans l’essai thérapeutique à venir

Contact : Mme Hortense Hurmic (attachée de recherche clinique)

  • IPDGC : International Parkinson’s disease genomics consortium

Collaboration internationale https://pdgenetics.org

Nature du projet : partage de données et d’échantillons biologiques

Pathologie : Maladie de Parkinson

Objectif : Identifier les bases moléculaires et la physiopathologie de la maladie de Parkinson (nouveaux gènes, facteurs de susceptibilité génétique, gènes modificateurs du phénotype ou de la pénétrance, mécanismes physiopathologiques).

Contact : Mme Yajiththa RAJASEGARAM (Attachée de recherche clinique)

Projet collaboratif avec de multiples équipes sur les 5 continents

Nature du projet : partage de données (cliniques et paracliniques longitudinales) et d’échantillons biologiques

Pathologie : Maladie de Parkinson

Objectif : Découvrir les déterminants moléculaires de la maladie de Parkinson (gènes responsables et facteurs de susceptibilité génétique en fonction des populations, gènes modificateurs du phénotype et de la pénétrance, interaction avec les facteurs environnementaux, mécanismes physiopathologiques et approches thérapeutiques).

Contact : Mme Yajiththa RAJASEGARAM (Attachée de recherche clinique)

 

Etudes BIOMOV :

 « Recherche de biomarqueurs dans les troubles héréditaires du mouvement »

En cours de soumission