« Ensemble sifflons la fin de la SLA », voici le slogan ambitieux de SLA Fondation Recherche qui soutient nos chercheurs depuis près de 3 ans.
Cette association créée en 2016 s’est donnée pour mission de faire connaître la SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique), et de financer la recherche de traitements grâce au soutien du monde du sport. Depuis 2018, SLAFR soutient l’Institut du Cerveau et travaille main dans la main avec Séverine Boillée, chercheuse et cheffe de l’équipe « Causes de la SLA et mécanismes de la dégénérescence motoneuronale ».
C’est Jean-Pierre Matheu qui est à l’origine du projet. Arbitre du Top 14 de rugby de haut niveau pendant 16 ans, Jean-Pierre Matheu a été diagnostiqué en 2016, alors qu’il n’avait que 48 ans. Il décide alors de créer l’association SLA Fondation Recherche pour financer la recherche sur cette pathologie en mobilisant d’abord son réseau : le monde de l’arbitrage et celui du rugby.
La Sclérose Latérale Amyotrophique est la maladie du motoneurone la plus fréquente chez l’adulte. Elle se caractérise par la dégénérescence des motoneurones qui commandent la marche, la parole, la déglutition et la respiration. La mort des neurones entraine la disparition de la transmission d’informations entre le cerveau et les muscles qui ne sont plus sollicités et s’atrophient.
Cette pathologie est très représentée chez les sportifs. Une étude de cas autour de joueurs de football italiens de 1973 à 2008 avait dénombré près de 51 victimes parmi 30 000 footballeurs. Ce travail avait révélé le caractère agressif de la Sclérose Latérale Amyotrophique dont les footballeurs étaient décédés au bout de quelques mois seulement. À la suite de l’ouverture d’une enquête, le procureur Guariniello conclut à trois hypothèses possibles du développement de la SLA chez les joueurs de football : l’usage de substances dopantes très utilisées dans les années 1980, les traumatismes physiques liés à la pratique du football de haut niveau et les traitements chimiques utilisés pour l’entretien des pelouses.
Un combat commun contre la maladie
Ce que dénonce Jean-Pierre Matheu c’est le manque d’attention et de moyens portés à la maladie, probablement en raison de son caractère imprévisible et de sa fulgurance, qui ne permettent pas de faire vivre l’espoir de trouver un traitement. Cause ou raison, à cela s’ajoute le manque de visibilité de cette maladie auprès du grand public. C’est tout cela que SLAFR entend combattre.
L’association a fait le choix de reverser l’intégralité des dons qu’elle perçoit à la recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique. Cette initiative permet à l’équipe de Séverine BOILLÉE, chercheuse et cheffe de l’équipe à l’Institut du Cerveau, d’accélérer la recherche sur de cette maladie. Depuis 2016, l’association a collecté plus de 120 000 € de dons à travers l’ensemble des évènements qui ont vu le jour : tombolas, ventes aux enchères et appel aux dons.
Ce partenariat permet d’œuvrer sans relâche à la recherche d’un traitement pouvant garantir de meilleures conditions de vie aux patients et à terme, une guérison.
SLA Fondation Recherche, son Président et les chercheurs restent proches. L’opportunité pour SLAFR d’affecter ses dons à la recherche sur la SLA a rendu son engagement plus fort et a permis de créer une relation de confiance solide. L’équipe de Séverine BOILLÉE garde un lien constant avec SLAFR à travers sa lutte contre la SLA et l’envie de partager ses différentes pistes de travail et ses avancées autour de ce combat commun, par l’intermédiaire de Christian Lobsiger.
La mobilisation de la famille rugby
Jean-Pierre Matheu porte haut les valeurs du rugby « camaraderie, solidarité et entraide ». Les liens solides qu’il entretient avec les le monde du rugby et son engagement pour l’association permettent à SLAFR d’être soutenue par les plus hautes instances du rugby français : la Fédération Française de Rugby -FFR, le monde de l’arbitrage avec la Direction Nationale de l’Arbitrage et de la Ligue National de Rugby- LNR, SLAFR a offert une grande visibilité à la lutte contre la Sclérose Latérale Amyotrophique.
Le rugby s’appuie sur des valeurs de camaraderie, de solidarité et d’entraide.
L’entraide sans faille de cette grande famille a notamment permis en 2018 de créer un partenariat inédit autour de la recherche sur la SLA. L’ensemble des instances du rugby, clubs professionnels et amateurs se sont retrouvés du 22 au 25 mars 2018 pour organiser une collecte exceptionnelle au profit de SLAFR. Celle-ci s’est accompagnée d’actions de sensibilisation auprès du public, des joueurs et des instances du rugby français par le biais de messages lus par les speakers et affichés sur les écrans des stades lors des rencontres Top 14 et Pro D2. En avant-match, les arbitres ont porté un tee-shirt en soutien à l’association, tandis que les arbitres des rencontres fédérales et régionales ont pu arborer un short dédié à l’opération. Les réseaux sociaux des instances et des clubs ont également été mis à contribution lors de ce grand rendez-vous en relayant les coordonnées de l’association afin d’encourager les dons. En 2019, une vente aux enchères de maillots données par des joueurs et des arbitres célèbres a permis de collecter à nouveau des fonds.
L’Institut du Cerveau tient à remercier Monsieur Jean-Pierre Matheu pour sa confiance et pour avoir pris le temps de répondre à nos questions pour la rédaction de cet article. Nous remercions tous les membres de l’association pour leur mobilisation, leur fidélité et leur générosité, ainsi que les donateurs de SLAFR qui en soutenant cette association soutiennent aussi nos chercheurs.
