À l’occasion des 10 ans de l’Ice Bucket Challenge, l’équipe « Causes de la SLA et mécanismes de la dégénérescence motoneurale » se mobilise pour le « Défi Givré » de l’ARSLA et l’association Les Invincibles – All United, menée par Olivier Goy, ambassadeur et grand donateur de l’Institut du Cerveau.
Il y a 10 ans, l’Ice Bucket Challenge (« défi du seau d’eau glacée »), geste lancé par trois jeunes américains atteints de Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA ou Maladie de Charcot), mobilisait la toile autour d’un seau d’eau glacé symbolique du choc ressenti par les patients et leurs proches lors de l’annonce du diagnostic. Destiné à sensibiliser le grand public à la lutte contre la SLA et à collecter des fonds contre cette maladie, ce défi viral réunissait sur les réseaux sociaux personnalités internationales (Bill Gates, Mark Zuckerberg, Barak Obama, Lara Fabian, Johnny Haliday, etc.), et anonymes autour d’une même cause.
Un principe remis au goût du jour
Le principe de l’Ice Bucket Challenge repose sur le mode du défi en chaîne : lorsqu’une personne (ou un groupe de personnes) relève le défi, elle se filme en train de se verser un seau d’eau glacée sur la tête et effectue un don en ligne avant de nommer trois personnes ou célébrités invitées elles-aussi à relever le défi (en réalisant elle-même le challenge, en faisant un don, etc.).
Pour les 10 ans de cette campagne historique, l’Association pour la recherche sur la SLA ARSLA et Les Invincibles – All United, un collectif réuni notamment autour d’Olivier Goy, ambassadeur et grand donateur de l’Institut du Cerveau, relancent ce challenge rebaptisé « le Défi Givré, les 10 ans de l’Ice Bucket Challenge » pour sensibiliser le grand public et collecter des dons exclusivement dédiés à la recherche sur la SLA.
Le Défi Givré s’empare de l’Institut du Cerveau
Il y a 10 ans, l’équipe dirigée à l’Institut du Cerveau par Séverine Boilée « Causes de la SLA et mécanismes de la dégénérescence motoneurale » s’était déjà mobilisée, sous l’impulsion de l’ARSLA, sur le parvis de l’Institut pour réaliser l’Ice Bucket Challenge.
C’est donc tout naturellement que l’équipe, soutenue en partie par l’ARSLA, s’est de nouveau réunie pour relever ce Défi Givré et défier par la même occasion Amandine Petit, fidèle alliée de l’Institut, le danseur Anthony Colette ainsi que toute l’équipe de Caroline Rouaux, chercheuse au Centre de recherche en biomédecine de Strasbourg (Inserm-Université de Strasbourg)), également mobilisée autour de la recherche sur la SLA.
Espérons qu’ils relèveront le défi et participeront à la viralisation de ce challenge qui, bien que glacé, unit chaleureusement patientes et patients, scientifiques, célébrités et anonymes autour d’une même cause.